Ce vendredi 17 avril, se tenait la 19ème édition du jogging inter-entreprises organisé par ELA. Une association qui lutte pour contre les leucodystrophies, des maladies neurodégénératives rares.
Ce n'est pas un temps de midi comme les autres pour les employés du zoning nord de Wavre. Pas de sandwichs ni de salades. Au menu, baskets et tenue de sport. Comme chaque années depuis près de 20 ans, le personnel des différentes entreprises se rend au jogging inter-entreprises organisé par ELA, une association qui lutte contre les leucodystrophies. L'occasion de mettre en avant ces maladies encore trop souvent méconnues du grand public.
Des maladies dégénératives
Notre système nerveux fonctionne grâce à la myéline, une substance présente dans notre cerveau, qui diffuse le message aux différentes parties du corps. Il nous permet de bouger ou de parler. Pour les cas de leucodystrophie cette myéline ne circule plus. Elle peut donc mené à des paralysies totales. C'est le cas de Carine, atteinte de l'adrénomyéloneuropathie, une forme de leucodystophie : "Mon papa était porteur de la maladie sans le savoir parce qu'il n'y avait pas recherche. Un jour j'ai eu des problèmes d'équilibre et le médecin me la diagnostiqué aussi et on a du tester mon fils qui, malheureusement, était porteur aussi". Dans certains cas la maladie peut conduire au décès. Malheureusement c'est le cas du fils de Carine, décédé à l'âge de 36 ans. Ensemble de 30 maladies, ces pathologies sont neurodégénératives, rares et génétiques.
Un jogging pour la bonne cause
ELA est une association européenne qui opère dans plusieurs pays d'Europe. Le jogging inter-entreprises s'inscrit dans une multitude de projet que ELA Belgique a mis en place. Ces différents projets permettent de faire avancé les recherches médicales mais aussi de mettre en lumière ces maladies rares. Effectivement, de nombreux coureurs ont découvert l'existence des leucodystrophies en participant à ce jogging.
Selon le Président fondateur d'ELA Belgique, Gaël de Miomandre, le sport est un bon vecteur dans les entreprises. Il permet aux employés de se vider l'esprit avant d'entamer la seconde partie de la journée tout en exprimant leur solidarité pour la cause. Le Président ajoute : "Ce n'est pas une compétition, c'est un acte solidaire pure et simple".
Chaque pas compte
Plus qu'une course, cet évènement s'impose comme un moment de sensibilisation et de solidarité. Un pas après l'autre les participant contribuent à faire avancé les recherches et à mettre en lumière ces maladies encore trop méconnues.
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