Braine-l'Alleud : l'histoire de Nathan, atteint d'une maladie rare

Environ 5% de la population souffre d'une maladie rare un peu partout dans le monde. Des pathologies qui sont difficiles à diagnostiquer et qui, bien souvent, n'ont pas encore de traitement. C'est le cas de la maladie génétique rare dont souffre Nathan, un petit garçon de Braine-l'Alleud. "C'est le 20 décembre 2023 que le diagnostic est tombé concernant Nathan. Depuis sa naissance, il souffrait de retard multiples. Nous allions de spécialistes en spécialistes. Et chaque fois, les tests étaient négatifs. Et puis, la nouvelle est tombée. Autant dire que ce Noël 2023 était triste parce qu'il a fallu encaisser la nouvelle", témoigne Christelle Leroy, la maman de Nathan. 

Un livre pour se relever

Dès l'annonce du diagnostic, Christelle ressent le besoin de mettre sur papier ses émotions et son ressenti. "Dans mon entourage, on évoquait le fait que cela soit une bonne nouvelle de savoir enfin de quelle maladie souffrait Nathan. Mais moi, à ce moment-là, le terme "bonne nouvelle", je ne savais pas l'accepter. Je me suis un peu isolée du monde et j'ai commencé à écrire. Petit à petit, l'idée a germé d'en faire un livre et c'est ainsi que "Viens, on est plus forts que la maladie" est né." Un livre qui témoigne d'un vécu d'une maman et d'une famille, la naissance de Nathan, son enfance jusqu'à l'annonce du diagnostic et ses chamboulements. "Ce livre, c'est montrer que vivre avec une maladie rare, ce sont les montagnes russes entre découragements et moments merveilleux. Nous, on a décidé de vivre et d'être heureux", ajoute avec beaucoup d'émotion Christelle, maman de Nathan, petit garçon unique. Le livre est disponible dans toutes les bonnes librairies mais particulièrement chez Graffiti à Waterloo et à la pharmacie Parvais à Braine-l'Alleud. Il est en vente au prix de 12 euros. "Viens, on est plus forts que la maladie" aux éditions Le lys bleu.