Environ 5% de la population souffre d'une maladie rare un peu partout dans le monde. C'est le cas de Nathan, un petit garçon de Braine-l'Alleud atteint d'une maladie génétique. Sa maman, Christelle Leroy, a écrit un livre pour témoigner de ce vécu.
Environ 5% de la population souffre d'une maladie rare un peu partout dans le monde. Des pathologies qui sont difficiles à diagnostiquer et qui, bien souvent, n'ont pas encore de traitement. C'est le cas de la maladie génétique rare dont souffre Nathan, un petit garçon de Braine-l'Alleud. "C'est le 20 décembre 2023 que le diagnostic est tombé concernant Nathan. Depuis sa naissance, il souffrait de retard multiples. Nous allions de spécialistes en spécialistes. Et chaque fois, les tests étaient négatifs. Et puis, la nouvelle est tombée. Autant dire que ce Noël 2023 était triste parce qu'il a fallu encaisser la nouvelle", témoigne Christelle Leroy, la maman de Nathan.
Un livre pour se relever
Dès l'annonce du diagnostic, Christelle ressent le besoin de mettre sur papier ses émotions et son ressenti. "Dans mon entourage, on évoquait le fait que cela soit une bonne nouvelle de savoir enfin de quelle maladie souffrait Nathan. Mais moi, à ce moment-là, le terme "bonne nouvelle", je ne savais pas l'accepter. Je me suis un peu isolée du monde et j'ai commencé à écrire. Petit à petit, l'idée a germé d'en faire un livre et c'est ainsi que "Viens, on est plus forts que la maladie" est né." Un livre qui témoigne d'un vécu d'une maman et d'une famille, la naissance de Nathan, son enfance jusqu'à l'annonce du diagnostic et ses chamboulements. "Ce livre, c'est montrer que vivre avec une maladie rare, ce sont les montagnes russes entre découragements et moments merveilleux. Nous, on a décidé de vivre et d'être heureux", ajoute avec beaucoup d'émotion Christelle, maman de Nathan, petit garçon unique. Le livre est disponible dans toutes les bonnes librairies mais particulièrement chez Graffiti à Waterloo et à la pharmacie Parvais à Braine-l'Alleud. Il est en vente au prix de 12 euros. "Viens, on est plus forts que la maladie" aux éditions Le lys bleu.
Sur le même sujet
Recommandations
Image
Chirec en grève : travailler jusque 67 ans dans de telles conditions, c'est non !
Même si les structures hospitalières ont fonctionné ce mercredi, des actions de sensibilisation ont eu lieu. L'occasion pour le personnel soignant pointe des mesures qui impacteront négativement l'ensemble du personnel.
Image
Le service d'accrochage scolaire, itinéraire bis vers une scolarité accomplie
Le Service d'Accrochage Scolaire du Brabant wallon ou "SAS BW" permet à des jeunes de 12 à 18 ans en décrochage de retrouver un chemin vers la scolarité. Un accompagnement alternatif qui porte ses fruits depuis près de 20 ans.
Image
La convention entre la Province et la Zone de Secours du Brabant wallon est signée
Une nouvelle convention de collaboration qui couvre la période 2025-2030. L'accord formalise et renforce dix années de coopération pour les interventions sur les incendies et les interventions médicales d'urgence.
Image
Waterloo : la première maison de fertilité a ouvert ses portes
Depuis début septembre, un lieu inédit a vu le jour à Waterloo : la première maison de fertilité de Belgique. Ici, tout est pensé pour accompagner les femmes et les couples dans leur santé reproductive, avec une approche humaine et pluridisciplinaire.
Image
Basket (TW1) : 8/8 en championnat pour les Castors qui enchainent face à Namur
Braine n'aura douté que dix minutes dans le derby wallon. Invaincu en championnat et a une victoire de la qualification pour les phases finales de l'Eurocup. Tous les feux sont au vert pour les Castors en ce début de saison.
Image
Rebecq : La commune lutte contre la pénurie de médecin généraliste
Le conseil communal a mis en place plusieurs actions pour attirer et accueillir de nouveaux médecins comme la mise en contact entre professionnels, l'octroi de primes et surtout l'aide à l'installation dans des cabinets médicaux.
Image
Braine l'Alleud : Le Château des Salanganes se dégrade dangereusement
Depuis quelques temps, le bâtiment qui accueille une trentaine d'enfants se dégrade de plus en plus. Des soutiens en bois sont désormais nécessaires sur les façades pour ralentir le processus. Les travaux promettent d'être coûteux.
