Il y a quelques jours, nous vous présentions l'histoire de Maciek, un petit garçon de deux ans souffrant de SMA, une maladie qui détériore chaque jour un peu plus ses muscles, le privant d'une vie ordinaire et le vouant à une mort certaine.
Serge et Julita, un couple de Rebecquois s'est impliqué corps et âme pour tenter de récolter la somme nécessaire à sauver la vie de l'enfant. Près de 2 millions d'euros sont demandés par Novartis, firme pharmaceutique derrière la production du ZolgenSMA, le médicament qui mettra un terme au calvaire de Maciek.
L'aide s'accélère, le temps presse
Au moment d'écrire ces lignes, un peu plus d'un tiers de la somme a été récoltée, mais le rythme n'est pas assez soutenu puisque, d'ici quelques semaines, Maciek aura dépassé le poids maximal autorisé pour recevoir cette injection vitale. Nous sommes allés à la rencontre de Serge et Julita, qui consacrent tout leur temps et leur énergie à récolter des fonds pour le garçonnet.
Pour les soutenir : Bébé SMA - Aide urgente (Facebook) ou par téléphone au 0495/59.85.41.
Florentin Franche - Images : Philippe Michaux
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